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Após ataques nas redes sociais, jovem com doença de pele rara cria rede de apoio para empoderar pessoas com deficiência

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Tauani Vieira, de 25 anos, mora em Curitiba e tem epidermólise bolhosa – doença hereditária, não contagiosa, sem cura e que provoca bolhas na pele.

Ela expõe uma doença de pele rara nas redes sociais onde o ‘corpo padrão’ atrai mais seguidores e curtidas. Tauani Vieira, de 25 anos, compartilha intencionalmente aquilo que escondeu um dia, pois quer incentivar o empoderamento da pessoa com deficiência.
Nas fotos e vídeos da jovem, de Curitiba, não aparecem apenas as tatuagens que fez. As principais marcas que exibe, para reafirmar que existem corpos diferentes, são as que carregam desde que nasceu, por causa da epidermólise bolhosa (EB). Entenda mais a doença no fim da reportagem.
 

Entenda o que é a epidermólise bolhosa, doença genética da pele
‘Pele de borboleta’: a dolorosa doença que causa dores e ferimentos e pode levar à morte
 
A doença genética é caracterizada por grande sensibilidade da pele. Por causa da falta de adesão entre as células da epiderme, qualquer atrito, mesmo leve, pode levar à formação de bolhas e ao descolamento da pele, feridas que nem sempre Tauani teve coragem de mostrar.
Apenas a partir dos 20 anos, a jovem começou a deixar descoberta algumas partes do corpo, como usar camisetas sem mangas.
 

“Antes eu me paralisava, me recolhia e ficava fragilizada quando recebia comentários maldosos. Mas aí eu fui me deparando e pensando: essa sou eu e esse é o meu corpo, por isso, é uma pena que estejam me xingando, é uma pena a pessoa não ter o que fazer e ser tão vazia.”
 

Falar de peito aberto sobre as cicatrizes, do corpo e da alma, já foi difícil para a estudante de psicologia durante a depressão.
Depois de ler palavras ofensivas sobre as mãos atrofiadas e as fotos dela na internet, Tauani encontrou abrigo e se levantou para tentar erguer outras pessoas com deficiência.
Ela contou que pessoas se reuniram para debochar das fotos e, por isso, pediu ajuda no Twitter para que outras contas denunciassem os perfis que cometeram as agressões.
 

“Outras pessoas com deficiência começaram a falar comigo e comecei a ver que eu não era o único alvo de ataques. Assim criamos uma rede de apoio, com pessoas de outros tipos de deficiência, que foi se ampliando. Quando isso aconteceu percebi que não estava sozinha e que eu queria ocupar o meu espaço. Há males que vêm para bem.”
 
 

Rede de apoio
 
Com mais de 9,5 mil seguidores em uma das redes sociais, a jovem mostra o dia a dia, discute sobre corpos fora do padrão, registra maquiagens com cores vivas, fala sobre a doença e temas do cotidiano.
 

“Estar nas redes sociais é um desafio bem grande, pois o que mais recebe curtidas são corpos padronizados, de blogueiras com padrão de beleza, e eu fujo das regras. Penso que existe gosto para tudo e a gente tem que compartilhar sem o objetivo de atingir likes, mas atingir pessoas. Se eu servir de representatividade para uma ou duas pessoas, já estarei feliz”, disse.
 

Segundo Tauani, a representatividade é fundamental para que outras pessoas com deficiência não se sintam sozinhas e entendam que as diferenças fazem cada ser humano único.

Tauani é estudante de psicologia e espera poder ajudar outras pessoas com deficiência na profissão, em Curitiba — Foto: Arquivo pessoal
A jovem explicou que por muitos anos se sentiu desamparada. Sem ver pessoas parecidas como ela, tinha a sensação de estar isolada do mundo, por isso, se esforça para que os outros não se sintam assim.
Em uma das fotos postadas mais recentes, ela revelou que pela primeira vez foi à praia de biquíni e, por isso, fez questão de compartilhar a “pequena vitória”.
 

“No momento que encontrei pessoas que passam situações como eu, coisas parecidas, percebi que podíamos trocar experiências. Vi que a luta compartilhada é essencial, pois juntos temos mais força para continuar lutando e se empoderando.”
 
 

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