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A menina Emilly foi diagnosticada com AME 4 meses de vida, e passou 10 meses dentro de uma UTI, mas foi guerreira e sobreviveu! AME (Significa Atrofia Muscular Espinhal), é a falta de uma proteína no organismo do bebê. Faz com que os músculos do corpo percam a força e atrofiem, dificultando até mesmo a alimentação da criança.
Existe um medicamento que foi descoberto por um laboratório nos EUA que se chama Zolgensma, é uma terapia gênica, Zolgensma funciona ao proporcionar uma cópia funcional do gene defeituoso responsável pela SMA, o que impede a progressão da doença através de uma terapia intravenosa única. O tratamento não traz a cura para os danos que já foram causados, mas em muito tempo de estudo e testes, e como nosso organismo é fantástico, descobriram que os neurônios podem reaprender as funções, por isso o prazo de 2 anos de idade, que é a fase onde muita coisa pose ser reaprendida.
Hoje Emilly está com 1 ano e 9 meses, e completará os 2 aninhos em setembro, o Zolgensma é a oportunidade que ela tem de sobreviver a essa doença, e reaprender funções já perdidas por conta da AME. Mas ela precisa desse tratamento até os 2 anos de idade! Junte-se a nós doando um pouco do que Deus tem e dado, ajude a Emilly a viver!
Bruna de Oliveira é uma das voluntárias de Arapongas e entrou em contato com o Clube de Desbravadores para juntar forças na divulgação da Campanha. O problema de menina foi divulgado no Programa Lenço Amarelo que vai ao ar toda segunda das 20h00 às 21h00 pela ESA TV, e novas ações serão realizadas em conjunto com desbravadores e amigos que ficaram tocados pela situação da menina Emilly.
Ajude a Emilly a Viver!
Se você se sentiu tocado e deseja ajudar estas são as Contas bancárias para sua contribuição:
Emilly Tolosa Pio dos Santos
CPF: 557.145.548-92
BRADESCO – AG. 1993-3 C/P 1008258-7
BANCO DO BRASIL – AG. 6938-8 C/P 25508-4 (Op. 51)
ITAÚ – AG: 0765 C/C: 38319-5
SANTANDER – AG: 4726 C/P: 60009885-7
Conheça mais no Instagram da Campanha @ameemilly
#ameemilly #dbvamaemilly
Ação para salvar a vida da menina Emilly envolve #desbravadores e Voluntários em Arapongas e região e por todo o Brasil
